Según un informe anual sobre mortalidad, más de la mitad de los adultos con discapacidad intelectual en Inglaterra fallecen antes de los 65 años.
Para la población general, esa cifra es del 15%, según el Informe de Revisión de la Mortalidad por Discapacidades del Aprendizaje, conocido como LeDeR y encargado por el NHS England.
El estudio analizó las muertes registradas entre 2021 y 2024 y descubrió que las personas con discapacidad intelectual fallecían, en promedio, 19 años antes que la población general.
Un portavoz del gobierno afirmó que ya se estaban tomando «medidas significativas» para mejorar la atención, y añadió que los ministros harían «todo lo posible por las personas con discapacidad intelectual y las personas autistas».
En una declaración ministerial escrita, el gobierno afirmó que las conclusiones de LeDeR eran «impactantes», mientras que el grupo Staying Alive and Well, dedicado a las personas con discapacidad intelectual, declaró que «demasiadas personas con discapacidad intelectual siguen muriendo demasiado jóvenes» y que esto debería ser «noticia de primera plana».
El estudio LeDeR constató que la proporción de muertes evitables entre las personas con discapacidades de aprendizaje, resultantes de afecciones tratables como la neumonía o la epilepsia, había disminuido significativamente, pasando del 46 % en 2021 al 39 % en 2024, pero seguía siendo casi el doble que la de la población adulta general.
La revisión se creó en 2015 para examinar las altas tasas de mortalidad de las personas con discapacidad intelectual y autismo.
Cuando se registran los fallecimientos en la revisión, se examina la vida de la persona, la atención médica que recibió, la causa de su muerte y si se podría haber hecho algo diferente.
El informe subsiguiente ha sido elaborado por el King’s College de Londres.
El grupo Staying Alive and Well, un panel de personas con discapacidad intelectual que reciben apoyo de investigadores de la Universidad de Kingston, declaró: «Para nosotros, las cifras de este informe no son solo números. Esto es muy real. Se trata de personas. Personas que mueren demasiado jóvenes: podríamos ser nosotros».
El grupo afirmó que las personas con discapacidades de aprendizaje podían sentirse «discriminadas o no tomadas en serio» cuando necesitaban atención médica, lo que les provocaba «enojo y disgusto».
«No apartes la mirada, por muy incómodo que te resulte», dijeron.
«Puede parecer que no estamos avanzando, pero queremos que sigan informando y analizando los fallecimientos de personas con discapacidad intelectual.»
Universidad de KingstonEl gobierno ha confirmado que el informe del lunes será la última publicación de LeDeR en el formato actual, y que los datos futuros se registrarán junto con otros resultados de salud para las personas con autismo y TDAH en Inglaterra.
En la declaración ministerial escrita, la ministra de Salud, Preet Kaur Gill, afirmó que las estadísticas destacadas en el informe eran «inaceptables».
«Quiero asegurarles que nos los tomamos en serio», dijo.
Afirmó que el gobierno estaba «comprometido a mejorar los resultados» mediante la intervención temprana, así como a centrarse en la formación para mejorar la identificación de las personas con discapacidad intelectual en los registros de los médicos de cabecera, para garantizar que asistan a los controles médicos.
El Servicio Nacional de Salud de Inglaterra (NHS England) ha anunciado que implementará un «indicador digital de ajustes razonables» para todas las personas con discapacidad, con el fin de garantizar que los ajustes se registren en su historial clínico.
El Real Colegio de Enfermeras ya había expresado anteriormente su preocupación por el número de personal sanitario especializado en trabajar con pacientes con discapacidad intelectual o autismo.
En su propio informe, publicado a principios de este verano, se indicaba que el número de enfermeras especialistas en ejercicio había disminuido un 44% —de 7.000 a 4.500— en poco más de una década, y que solo se habían contratado 500 nuevos profesionales para aprender la especialidad este año.
Jon Sparkes OBE, director ejecutivo de la organización benéfica Mencap, dedicada a las personas con discapacidad intelectual, expresó su preocupación de que poner fin al informe LeDeR en su formato actual pudiera significar que el tema pasara a un segundo plano.
«Esto es literalmente una cuestión de vida o muerte, y corre el riesgo de echar por tierra años de progreso conseguido con tanto esfuerzo», dijo.
«Necesitamos saber con urgencia cómo el gobierno mantendrá la supervisión independiente y, lo que es más importante, cómo comprenderá y abordará las causas de las muertes evitables.»
«Las personas con discapacidad intelectual necesitan saber que sus vidas son valiosas.»
Para la familia de Charlie Lander, el proyecto LeDeR es una obra fundamental que pone de relieve las desigualdades en materia de salud a las que se enfrentan algunas personas.
Lander, que padecía graves discapacidades de aprendizaje y síndrome de pica (un trastorno alimentario que provoca antojos de objetos no comestibles), falleció en el hospital en junio de 2022 a la edad de 48 años , tras ingerir un guante de plástico que le provocó una obstrucción intestinal.
Rosalie LanderEl forense determinó que su muerte fue un «desastre médico agravado por negligencia» y citó fallos como retrasos en el tratamiento, observaciones incompletas, falta de intensificación de su atención y el hecho de que estuviera solo cuando murió.
Su madre, Rosalie Lander, dijo: «La muerte de Charlie era evitable, y vivimos con el dolor de haberlo perdido innecesariamente así todos los días».
«Me faltan las palabras para describir la atención médica que no recibió. Una cirugía urgente para aliviar la obstrucción probablemente le habría salvado la vida.»
Tras la investigación, el Dr. Mark Roland, director médico del Ashford and St Peter’s Hospitals NHS Foundation Trust, pidió disculpas por las deficiencias en la atención médica de Lander.
«Nuestros pensamientos siguen estando con la familia y los seres queridos del señor Lander», dijo.
Añadió que la fundación estaba comprometida con la reducción de las desigualdades en materia de salud para las personas con discapacidad intelectual y que había realizado mejoras significativas en la atención.
En respuesta al informe LeDeR del lunes, un portavoz del Departamento de Salud y Asistencia Social dijo: «Nuestros pensamientos están con todos aquellos que han perdido a seres queridos y reconocemos que la atención a las personas con discapacidad intelectual y a las personas autistas necesita mejorar.»
Ya se están tomando medidas importantes para mejorar la atención. Más de cinco millones de personas han completado la formación obligatoria y, junto con nuevas herramientas digitales, un mejor intercambio de datos y revisiones médicas, haremos todo lo posible por las personas con discapacidad intelectual y las personas con autismo.