La madre de un niño pequeño a quien le diagnosticaron una enfermedad rara pidió una mayor concienciación sobre esta condición entre los padres.
A Delilah, la hija de dos años de Ashleigh McGeogh, le diagnosticaron la enfermedad de Kawasaki (una afección que es la principal causa de enfermedad cardíaca adquirida en niños del Reino Unido) después de 10 días de enfermedad.
Los médicos le dijeron que la afección podría haberse vuelto extremadamente grave si se hubiera detectado incluso un día después.
Ahora la mamá de Paisley espera que otras familias puedan aprender sobre la enfermedad y detectar posibles síntomas.
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Sin embargo, puede ser una afección difícil de detectar ya que varios de los síntomas (como sarpullido y temperatura alta) pueden confundirse fácilmente con otros virus.
«Es increíblemente difícil de diagnosticar», dice Ashleigh, de 31 años.
«El problema es que los síntomas son similares a los de otros virus, por lo que es fácil pensar que tienen algo más, solo un resfriado o un estado de agotamiento».
La primera señal de enfermedad fue cuando la temperatura de Delilah se disparó el 2 de julio del año pasado y se mantuvo así durante varios días.
La investigación médica establece que es importante que al niño se le diagnostique la enfermedad de Kawasaki y comience el tratamiento lo antes posible, idealmente dentro de los primeros 10 días desde la aparición de la fiebre.
Fuente de la imagen,Familia McGeoch
Sin tratamiento, aproximadamente uno de cada cuatro niños con enfermedad de Kawasaki presenta complicaciones cardíacas. Esto puede ser mortal en aproximadamente el 2 o 3 % de los casos.
Sin embargo, el tratamiento para la enfermedad consiste en administrar inmunoglobulina intravenosa (IVIG), una solución de anticuerpos. Esto puede causar complicaciones en los niños, por lo que los médicos querían descartar cualquier otra enfermedad antes de diagnosticar a Delilah.
«No existe ninguna prueba para detectarlo y el tratamiento también puede tener riesgos, por lo que no pueden empezar a administrarlo a niños pequeños a menos que sepan con certeza que se trata de la enfermedad de Kawasaki», explica Ashleigh.
Eso significó que Ashleigh y su esposo Robert tuvieron que ver cómo su hija sufría una variedad de síntomas.
«Tenía todos los síntomas, uno tras otro», dijo Ashleigh. «Primero le llegó la fiebre alta, así que la llevé al médico y pensaron que podría ser amigdalitis, así que le recetaron antibióticos».
«El sábado estaba empeorando y empezó a tener bultos del tamaño de una pelota de golf en el cuello, así que la llevé al hospital.
También estaba deshidratada y pensaron que era una infección de ganglio linfático. La enviaron a casa con antibióticos y jugo de manzana para beber.
Fuente de la imagen,Familia McGeoch
Ashleigh enfatizó que no culpa a los médicos del Hospital Real de Niños de Glasgow por no diagnosticar más rápido la condición de Delilah.
Ella cree que esto simplemente demuestra lo difícil que es estar seguro de que un niño tiene la enfermedad de Kawasaki.
Otros síntomas de Delilah incluían ojos inyectados en sangre, dedos hinchados, descamación de la piel de las manos y los pies, sarpullido, labios agrietados y una lengua hinchada, roja y llena de bultos, conocida como lengua de fresa.
«El lunes se encontraba muy mal y fue ingresada en el hospital», dice Ashleigh.
Fue una cosa tras otra. Cuando la ingresaron en el hospital, mencionaron la enfermedad de Kawasaki, pero primero querían descartar todo lo demás.
Nos estábamos frustrando porque no entendíamos por qué no podían empezar el tratamiento primero. Era muy duro verla pincharse con agujas incontables veces al día; era muy estresante para ella y para nosotros.
Diagnóstico precoz de la enfermedad de Kawasaki
Delilah mejoró pronto después de recibir el tratamiento y Ashleigh recuerda que su hija estaba más parecida a la de siempre a las pocas horas de empezar a tomar IgIV.
Aún tiene que someterse a exámenes cardíacos periódicos y tiene el sistema inmunológico debilitado, pero por lo demás tiene buena salud.
Pero Ashleigh espera que la experiencia de su familia pueda ayudar a otras familias a tomar conciencia de esta condición.
Ella apoya una nueva campaña llamada Ilumina un Monumento, que hará que edificios como el Centro de Ciencias de Glasgow se iluminen en rojo en todo el país más adelante.
El profesor Robert Tulloh, cardiólogo pediátrico y presidente de la organización benéfica Societi Foundation , dijo: «El diagnóstico temprano y el tratamiento rápido reducen el riesgo de que los niños con enfermedad de Kawasaki sufran daños cardíacos devastadores.
«El conocimiento de los signos y síntomas en el Reino Unido ayudará significativamente en este sentido».