El director de una organización benéfica que apoya a las personas con autismo en la comunidad dice que obtener un diagnóstico temprano puede ayudar a las personas a progresar en la educación y llegar a la edad adulta con mayor facilidad.
Nicollete Powell, directora de la sucursal de Praxis Care en la Isla de Man, dijo que en la isla a veces los habitantes se quedaban sin diagnóstico debido a la limitada variedad de servicios o vías de acceso.
El autismo es una discapacidad del desarrollo que afecta la forma en que las personas perciben el mundo e interactúan con los demás.
Nicolette dijo que su propio hijo ahora tenía una forma de «entenderse a sí mismo» después de ser diagnosticado con autismo a la edad de 17 años mientras vivía en el Reino Unido.
Se estima que cerca de 1.500 personas que viven en la Isla de Man tienen algún tipo de autismo.
El Departamento de Salud y Asistencia Social (DHSC) ha invitado a las personas a compartir sus puntos de vista sobre las mejores prácticas para la comunidad autista antes de una campaña de un mes centrada en la condición.
Se realizará una serie de reuniones públicas antes del Mes de Aceptación del Autismo en abril, en un esfuerzo por garantizar que la isla se vuelva «verdaderamente amigable con el autismo» y «refleje la experiencia vivida» de la comunidad.
‘Atrapado en un bucle’
La Estrategia Nacional sobre Trastornos del Espectro Autista de 10 años , que recibió la aprobación de Tynwald en 2024, estableció seis objetivos, como una mayor aceptación de la discapacidad y un intento de mejorar las desigualdades en la atención en la isla.
Hasta el momento, el programa ha incluido la creación de un nuevo grupo social para personas autistas de entre 18 y 25 años, junto con más asesoramiento y apoyo para las escuelas.
Pero obtener un diagnóstico, que para muchos es el primer gran obstáculo en su camino hacia el autismo, ha sido históricamente difícil, dijo Nicolette.
Actualmente, en la isla, las personas de entre dos y 17 años pueden auto-referirse o ser remitidas por sus padres, cuidadores, médicos de cabecera o personal educativo al servicio Talk, que proporciona un único punto de acceso para aquellos que necesitan apoyo con su salud mental.
Sin embargo, no existe ningún servicio de evaluación o diagnóstico de autismo disponible para personas de 18 años o más en la isla.
Está previsto que en febrero se presente ante Tynwald un plan para introducir un sistema de diagnóstico para todas las edades del autismo y del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).
Nicolette dijo: «Si no pueden pagar de forma privada, las personas a menudo se quedan sin un camino hacia la edad adulta.
«Incluso si se obtiene un diagnóstico privado, los organismos legales podrían cuestionar la validez de esos resultados porque no saben de dónde provienen.
«La gente aquí está como atrapada en un círculo vicioso».
Fuente de la imagen,Nicolette Powell
Nicolette, que era enfermera titulada en discapacidades de aprendizaje en el Reino Unido antes de mudarse a la isla, dijo que un diagnóstico temprano era vital para orientar a la persona y a su familia hacia los servicios pertinentes para el futuro.
Pero no es sólo en la isla donde conseguir un diagnóstico temprano puede ser complicado, algo que quedó ilustrado por el diagnóstico tardío de autismo y TDAH que recibió el propio hijo de Nicolette a los 17 años en el Reino Unido.
«Durante mucho tiempo luchamos para obtener un diagnóstico porque estaba muy ansioso y no quería contactar con ningún profesional», dijo.
Ella dijo que su hijo, que ahora tiene 18 años, había tenido problemas en las escuelas comunes porque «no podían entenderlo».
Sin un diagnóstico, dijo, aquellos con sospecha de autismo o TDAH no recibían el apoyo de los sistemas educativos o de justicia penal y eran potencialmente vulnerables a la «manipulación» de sus compañeros en un esfuerzo por «encajar».
‘Fue emotivo’
Nicolette dijo que antes del diagnóstico de su hijo no estaba convencida de que las cosas cambiarían tanto, pero admitió que desde entonces lo ha visto tomar medidas positivas.
«Ahora tiene una manera de entenderse a sí mismo; él mismo dice que se ha beneficiado del diagnóstico», afirmó.
«A menudo tenía baja autoestima, sentía que era culpable de algunos de sus comportamientos, pero ahora puede eliminar ese nivel de culpa y, por lo tanto, puede implementar estrategias.
Ella dijo que finalmente recibir el diagnóstico fue un hito y agregó: «Fue emotivo incluso para mí, lloré».
Un portavoz del DHSC dijo que el departamento se reunía regularmente con la comunidad autista para escuchar sus opiniones, pero admitió que «gran parte de nuestra comunidad autista» no asistía a las reuniones celebradas en el pasado.
A través de las sesiones de febrero y la campaña de abril, el departamento estuvo «buscando formas de llegar a aquellos dentro de nuestra comunidad autista que normalmente no interactúan con nuestro equipo, como los adultos mayores».
Las reuniones en sí, en Keyll Darree, en el Noble’s Hospital, tienen como objetivo recopilar opiniones sobre los temas clave en los que debería centrarse el mes de concientización.
La primera tendrá lugar el 2 de febrero entre las 13:30 y las 14:30 GMT, y la segunda el 10 de febrero entre las 19:30 y las 20:30.
Se ha animado a quienes deseen asistir a las reuniones a reservar previamente en línea, mientras que quienes no puedan asistir pueden compartir sus opiniones a través de una encuesta en línea.